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Registro Creutzfeldt-Jakob

In corso

Il Registro si occupa della raccolta sistematica dei dati clinico-epidemiologici sui casi di Malattia di Creutzfeldt-Jakob (MCJ) e sindromi correlate. In esso sono contenuti i dati dei seguenti Paesi pilota: Argentina, Australia, Austria, Belgio, Canada, Cipro, Cechia, Danimarca, Finlandis, Francia, Germania, Grecia,Ungheria, Islanda, Irlanda, Israele, Italia, Olanda, Norvegia, Portogallo, Slovakia, Slovenia, Spagna, Svezia, Svizzera, UK.
Il sistema si caratterizza per la raccolta di moltissime informazioni utili allo studio del decorso della malattia da parte dei neurologi, consente però anche la registrazione dei casi per finalità di monitoraggio epidemiologico attraverso un set ristretto di informazioni, il Minimum Data Set, costituito da poco più di 20 variabili, utili alla catalogazione dei casi per cui non sono disponibili informazioni complete.

 

Scheda tecnica

Stato: progetto in corso da gennaio 2007
Committente: Istituto Superiore di Sanità (ISS)
Numero di pazienti registrati: 10.889
Numero di centri partecipanti: 12 
Numero di paesi partecipanti: 26 (Italia, Francia, Germania, Olanda, UK, Spagna, Slovacchia, Austria, Svizzera, Canada, Australia, Belgio, Danimarca, Finlandia, Grecia, Irlanda, Portogallo, Svezia, Slovenia, Islanda, Israele, Norvegia ed Argentina)

Obiettivi 

L'obiettivo è quello di creare un vero e proprio sistema di segnalazione e monitoraggio su scala europea dei casi neuropsichiatrici sospettati di essere varianti del morbo di Creutzfeldt-Jakob.

 

Partner 

Dipartimento del Farmaco - Istituto Superiore di Sanità

Referenti Cineca 

Dott.ssa Marisa De Rosa