AIEOP

L'A.I.E.O.P. è l'Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica: un gruppo di pediatri che affronta i problemi dell'ematologia e dell'oncologia infantile, che si è dato uno statuto per collaborare, individuare e standardizzare metodi diagnostici e protocolli terapeutici, valutarne criticamente i risultati ottenuti con lo scopo di migliorare le cure e l'assistenza ai bambini con patologie ematologiche ed oncologiche.
Nel 1985 ha iniziato con il Cineca una collaborazione per sviluppare la metodologia AMR - Advanced Multicenter Research per la raccolta, la condivisione, il monitoraggio e l'analisi delle informazioni e relativi flussi dei protocolli di ricerca del gruppo. Nell'ambito di tale collaborazione sono stati realizzati due Registri nazionali: il Registro Mod. 1.01 con le informazioni su tutti i pazienti diagnosticati nei centri aderenti all'A.I.E.O.P. e il Registro dei Trapianti di midollo osseo.
Nel 2004 è stato progettato e realizzato uno strumento di Clinical Data Warehouse sui protocolli di ricerca del gruppo.

Scheda tecnica

Stato: in corso dal 1985
Committente: Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica
Numero di pazienti previsti e arruolati: 43.577
Numero di protocolli: 70
Numero di database patologie specifici: 8
Numero di registri: 2 (9.293 trapianti relativi a 7.640 pazienti)
Numero di centri partecipanti: 90 ( 54 centri A.I.E.O.P. + 36 di immunodeficienza)
Pubblicazioni: 216